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健康需要“我们所有人”共同努力 ——美国国立卫生研究院启动百万人健康和遗传数据调查
发布时间:2018-5-11  作者:房琳琳  来源:科技日报  浏览量:1441
导语:美国国立卫生研究院(NIH)日前启动了一项经过三年规划和试点后的大规模精确健康倡议,该计划雄心勃勃,名为“我们所有人”(All of Us),计划宗旨是汇编代表性样本中的详细健康数据,以便科学家更好地了解疾病机制,并更快推动个性化治疗的发展。

 从5月6日开始,任何18岁以上居住在美国的人都可以参加一项盛大的实验。

  美国国立卫生研究院(NIH)日前启动了一项经过三年规划和试点后的大规模精确健康倡议,该计划雄心勃勃,名为“我们所有人”(All of Us),计划宗旨是汇编代表性样本中的详细健康数据,以便科学家更好地了解疾病机制,并更快推动个性化治疗的发展。

  2017年5月,“我们所有人”开始测试阶段,其招募网站逐一上线,系统目前运行很顺利。到目前为止,已经有4.5万人参与实验。

      雄心勃勃的计划将运行十年

  实验的信息录入网站系统同步拥有大量来自电子健康记录的数据,还将记录和调查参与者的行为和生活环境,并通过可穿戴设备来获取健康报告和信息。

  为收集如此庞大的数据,需建立必要的基础设施,还需要时间和大笔资金支持。整体项目计划运行十年,美国国会的预算高达14.55亿美元。NIH希望在今年年底推出298个信息录入网站,此外,这笔钱还将投入由梅奥临床医学诊所管理的国家生物库,存储每个参与者的35份血液和尿液样本。

  为了在全国启动该项目,梅奥将明尼苏达州3.5万平方英尺的工厂规模扩大了一倍,且将佛罗里达州一家生物库作为备份地点,以保护样本免受自然灾害的影响。

      测序DNA信息的设备仍短缺

  收集的样本中,含有研究人员需要的DNA信息。但在此之前,必须组织更多的测序设备。“美国目前还没有足够的能力进行100万人的测序工作。”“我们所有人”项目总监艾瑞克·帝斯曼说。所有参与者将进行全基因组测序,这需要更多设备。

  为了处理数字架构,帝斯曼将带领团队建立生命科学子公司。其创建的数据研究和支持中心,将收集、整理和存储参与者的所有信息,存储到安全的云环境中。他们还将构建大量分析工具,帮助研究人员梳理各类数据,寻找可能产生新发现的任何关联信息。

      保障健康数据安全是重中之重

  健康数据信息安全是每个实验参与者、其他社会公众、政府监管部门甚至黑客的共同关注点。

  每个人都可以访问项目信息,但访问级别将被分层。其中,总体人口统计数据以及风险较低的一般信息将向公众开放。更敏感的数据将受到严格的控制和保护。其中一些会提供给与研究机构合作的科学家,一些将仅供研究人员接受培训使用。所有这些人将宣誓,不能将健康数据及相应的人名、住址和社会安全号码泄露出去。

  该门户网站将于2019年上半年启动,研究人员可以期待获得生物医学领域广泛使用的大多数常用计算工具,但却不能将任何数据下载到自己的系统中。这种保护措施将以端到端的加密手段和保密证书相结合的方式实现。保密证书禁止NIH及其合作伙伴、执法机构、任何联邦、州或地方政府机构共享任何数据。

  外媒报道称,国会在2016年将这些保护措施纳入《21世纪治愈法案》,这些保障措施还将延伸到所有联邦资助的人类健康研究中,当然也包括“我们所有人”这种全国性健康项目。

  帝斯曼认为,“与实验参与者建立信任是确保计划可行的关键。在注册时,参与者会阅读到有关个人健康信息如何应用以及可能存在的风险。这需要双方共同努力,才能实现共同的愿景——当参与者未来生病时,或许能找到为之量身定制的个性化治疗方案。”


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